Romina Scaloni nel 2017 ha incontrato un uomo che aveva contratto il virus dell’Hiv nel 2007, ma non l’aveva detto. L’uomo nel 2019 è condannato a 16 anni e 8 mesi di reclusione per aver contagiato la ex fidanzata e la compagna precedente, poi morta per una patologia riconducibile all’Hiv.

Romina, come inizia la tua storia?
L’ho incontrato sette mesi dopo il funerale della compagna, di vista ci conoscevamo da sempre perché io e Giovanna eravamo conoscenti, in paese ci si conosce tutti. Io venivo da una convivenza di tre anni finita male e quando abbiamo iniziato a frequentarci ho ricominciato a vivere, ho provato in tre mesi quello che non avevo provato in tre anni. Non vivevamo insieme, ma ci vedevamo tutti i giorni. Lui era quel tipo d’uomo che non ti fa mancare niente, proprio perché conosce molto bene i punti deboli delle donne. Io volevo essere amata. Noi donne siamo forti, non abbiamo bisogno di nulla, ma nella figura maschile cerchiamo amore e protezione. Lo vogliamo tutte. All’inizio non era morboso. Mi voleva. Mi dava tutto quello che avevo sempre desiderato, ma non riuscivo a fidarmi, sentivo in lui un lato oscuro che non riuscivo a capire.
E come mai?
Lui e Giovanna erano conosciuti da tutti in paese. La compagna è morta per un attacco cardiocircolatorio, conseguenza di un tumore al cervello e uno all’inguine causati dal virus Hiv non curato, degenerato poi in Aids. Lei ha saputo di essere infetta quando è rimasta incinta e si è curata per proteggere il feto della bambina, che è sana. Dopo il parto però ha interrotto le cure. In paese girava la voce che lui non voleva si curasse neanche per il tumore.
Come hai saputo di esserti ammalata?
Ho iniziato a sentirmi male già dopo due mesi. Ho avuto febbre molto alta per cinque giorni con numerose afte alla gola. Ma non stavo meglio neanche con gli antibiotici. Sono stata da un otorino a pagamento, ma nessuno mi ha mai detto di fare il test dell’Hiv. Anche perché il virus è asintomatico, si può manifestare dopo due-quattro settimane dal contagio e presenta sintomi molto simili a quelli di una influenza anomala. Dopo venti giorni stavo ancora male e la cognata di Claudio, tramite chat, mi ha detto di essere preoccupata, viste le mie condizioni. Da lì ho capito tutto. E lei ha confessato. Claudio era sieropositivo, anche se si è mostrato resistente al virus. Molte delle persone vicine a lui, come la cognata, sapevano, ma non mi hanno detto niente. Hanno lasciato che la nostra relazione sentimentale iniziasse indisturbata. Senza immaginare l’uragano che si sarebbe scaraventato su di lui e la sua famiglia. Di questo non li perdonerò mai. Sapevano e non hanno detto niente.
Nella disgrazia, l’averlo scoperto subito è stata la tua salvezza.
Sì, per fortuna bisogna vedere il bicchiere sempre mezzo pieno. Infatti, pur avendo passato la prima sintomatologia, non avevo collegato il mio malessere al contagio dal virus. Ho scoperto di essere sieropositiva il 4 maggio 2017. Non lo scorderò mai. Ero fuori di me.
L’unico vantaggio è stato scoprirlo subito per iniziare a curarmi. La mia malattia mi ha colpito in una forma rara. L’infezione aveva intaccato il rene e ho iniziato a gonfiarmi. Ho passato venti giorni nel reparto di malattie infettive, poi i valori sono rientrati nella norma. Se lo avessi scoperto dopo un anno, avrei potuto avere danni irreparabili al rene e non solo.
Hai avuto coraggio per aver preso di petto la malattia, ma anche per denunciare e iniziare una battaglia.
Ho denunciato per tradimento e violenza. Mi ha inflitto un virus mortale. Mi sono sentita vittima incolpevole di qualcuno che aveva deciso di colpire me per iniettarmi il seme del male. Ho denunciato per tutto questo. Purtroppo molti non lo fanno per paura e vergogna. Vergogna perché per convenzione sociale è meglio nascondere di aver avuto rapporti occasionali non protetti. Molta gente ha ancora in testa gli slogan pubblicitari con cui ci hanno bombardato negli anni Novanta, “Se lo conosci lo eviti”, come a dire, è colpa tua, potevi evitarlo. Molti si vergognano e si nascondono. Sono stata contattata da tanti sieropositivi per il coraggio che ho avuto. Da tutta Italia, da nord a sud. Questo mi ha dato tanta forza. Ma purtroppo nessuna delle persone coinvolte, né i familiari, né i contagiati, hanno avuto il coraggio di contattarmi. Nessuna. Perché? Perché hanno paura. Si sentono sotto pressione.
è solo un problema culturale, legato ai pregiudizi, alle convenzioni sociali, agli stereotipi se la gente non denuncia?
L’aspetto culturale e la mentalità delle persone incidono molto, ma non sono gli unici aspetti da considerare. In pochi denunciano questi fatti. Invece dovremmo essere noi sieropositivi a dare l’esempio. Pensate a tutte quelle mogli e a quei mariti che inconsapevolmente vengono contagiati da partner infetti. Il problema è che questo virus è infido, è latente, agisce e non lo sai. Può manifestare i suoi sintomi dopo sette-otto anni e quando inizi a stare male, può essere troppo tardi. Questo è il problema. Le persone dovrebbero essere informate su questa malattia e invece vivono nel sospetto, nella paura, nella vergogna.
Ma non è solo un problema culturale. L’ho capito quando sono dovuta passare per gli ospedali, inizialmente sballottata da un dottore all’altro, perché non se ne veniva a capo. È quindi anche un problema di incompetenza professionale: non tutti i dottori sono dovutamente preparati e aggiornati a trattare la malattia, solo gli specialisti del reparto di malattie infettive lo sono. I medici dovrebbero avere le stesse competenze e conoscenze degli specialisti delle malattie infettive. Fortunatamente i dottori mi hanno informato e ho scoperto tante cose che prima non immaginavo su questo virus. Mi si è aperto un mondo. È bene sapere che una persona che ha il sospetto di essersi infettata con un rapporto a rischio può recarsi al reparto di malattie infettive, dove le viene fatto il test gratuito, trascorso il tempo finestra previsto per la manifestazione del virus. A differenza del pronto soccorso, dove spesso non viene fatta una richiesta di effettuare il test dell’Hiv. Questo molte persone non lo sanno. Con il tempo ho capito quanto le cose potrebbero migliorare per gli ammalati, se non ci fosse una burocrazia che ci lega le mani. E non si può fare nulla, a quanto dicono. Ma io non mi arrendo.
In che senso?
La legge sulla privacy, per esempio. Ingessa e impedisce al medico di denunciare casi di pazienti infetti che rifiutano la cura. Mi spiego meglio. Per far fare il test dell’Hiv serve l’autorizzazione del paziente per la privacy. Questo non succede per altre patologie, come per esempio la mononucleosi. Capita anche che il dottore inviti il paziente a fare il test, ma poi non tutti si apprestano a farlo perché si ha paura di scoprire la verità. Le persone si tengono il dubbio, a volte è più rassicurante.
In questo caso è molto pericoloso perché i dati statistici dicono che il 5% della popolazione italiana è affetta dal virus senza saperlo. In questo modo i contagi aumentano e si fanno danni a sé, ma anche agli altri. Ho parlato con tante associazioni di questo problema, ma mi dicono che il Garante per la privacy tende a difendere sempre il malato. Io non dico di non difendere il malato, si lasci pure l’anonimato, ma non si deve difendere la malattia.
In questo modo non si tiene conto delle persone sane. Per esempio, i dottori che avevano in cura Claudio sapevano che lui aveva l’Hiv. Ma poiché lui non ha autorizzato le cure, per segreto professionale e motivi deontologici non potevano denunciare. Il medico non può costringere una persona malata a curarsi se non vuole. Però i medici dovrebbero essere più risoluti e perentori nel far capire i rischi che si corrono per sé e per gli altri. È una legge sbagliata, che va cambiata, perché tutela l’ammalato, ma non tiene conto del fatto che se una persona infetta, che rifiuta di curarsi, agisce senza precauzioni, ne pagano le conseguenze persone innocenti.
Deve passare il messaggio che è una malattia infettiva, contagiosa e che porta alla morte se non viene curata. Se non ci fosse stata questa legge sulla privacy, per esempio, forse oggi Giovanna non sarebbe morta e io non sarei qui a parlarne.
Cosa va cambiato secondo te?
La società, i mass media, e tutte le fonti di comunicazione hanno delle responsabilità. Negli anni Novanta, per prevenire, abbiamo avuto un boom di slogan pubblicitari, anche sbagliati perché facevano leva su un becero moralismo, perché si moriva di più. Oggi si muore di meno, quindi se ne parla di meno, ma i contagi sono ancora molto diffusi, soprattutto fra i giovanissimi. L’incidenza dell’Hiv è diminuita lievemente negli ultimi anni, ma nonostante ciò non bisogna mai abbassare la guardia affinché si possa raggiungere la trasmissione zero del virus nei prossimi anni. La prevenzione non basta. Questo è un messaggio molto importante che deve passare. Molti uomini, per esempio, non usano il preservativo perché sono allergici o hanno problemi, diciamo, di prestazioni. Serve un lavoro di mobilitazione sociale e di risveglio delle coscienze da parte di tutti e tutte se si vuole combattere seriamente la diffusione. Ognuno di noi è chiamato in causa, i politici, le istituzioni, le associazioni che si occupano del recupero dei sieropositivi nella comunità, i medici e tutto il personale specialistico, gli educatori, i docenti, chi lavora a contatto con i giovani. Serve un lavoro di prevenzione e informazione, soprattutto nelle scuole, perché molti adolescenti hanno rapporti non protetti e non hanno mai sentito parlare del virus. I giovani dovrebbero poter fare il test senza inibizioni e in modo gratuito.
Servono slogan efficaci che non facciano sentire il sieropositivo una persona diversa o sbagliata, ma un ammalato come gli altri, che va curato. Per esempio: “se sei sessualmente attivo, vai a fare il test”, “salva te stesso e gli altri”, “se ti curi, non sei più infettivo e contagioso”, “non sei da evitare, ma da curare”.
Serve un cambiamento di mentalità che non faccia vivere l’Hiv come un tabù sociale da cui stare lontani o avere paura. È importante far capire che se l’Hiv non viene curato, può degenerare in tumori, polmoniti, sarcomi. Quante persone si ammalano di tumore, perché hanno contratto l’Hiv e muoiono senza saperlo? Inoltre bisogna cambiare la legge sulla privacy, come ho già spiegato prima. Come è possibile che nella maggior parte dei paesi con limitazioni all’ingresso il test Hiv sia obbligatorio e da noi ci siano tanti impedimenti burocratici se lo si vuole effettuare? Serve un lavoro in sinergia con tutti gli attori del territorio, anche per contrastare i negazionisti, perché io non lo sapevo, ma da quando sono entrata in questo mondo ho scoperto che ci sono, e sono tanti. Ne ho parlato anche con le associazioni per i sieropositivi, sono andata a Roma per confrontarmi, ma ho avuto solo risposte negative, perché secondo alcuni parlare di negazionismo potrebbe suscitare la curiosità negli adolescenti. Invece non abbiamo bisogno di dubbi, di omertà, di paura a parlarne, perché le ricerche scientifiche affermano che il virus esiste e la scienza lo ha dimostrato in modo inconfutabile. Il negazionismo si può sconfiggere. Purtroppo sembra che nessuno voglia andare in questa direzione. Questo mi dà molto sconforto. Io vorrei andare ovunque a parlarne per informare, far conoscere e aiutare tanti giovani e adulti.
Oggi come ti senti?
Come mi sento? Sono molto altalenante. Ma non ho paura. La mia vita è stata capovolta in pochi istanti. Devo curarmi a vita. Devo prendere una pasticca tutti i giorni per sempre, spesso devo cambiare cura per alleviare gli effetti collaterali o perché, per fortuna, le pillole, grazie ai progressi della scienza, sono meno tossiche, e però mi causano fastidi come vomito, nausea, spossatezza.
Mi sento una persona libera, come tutte le altre, ci tengo a dirlo. Sono una persona che ha gli stessi bisogni degli altri, di amare ed essere amata. Non sono più contagiosa, perché ho una viremia non rilevata. Tutti i gesti di affetto che mi venivano manifestati prima, i baci, gli abbracci, li ricevo tutt’ora. Ho sempre pensato che se si prende il mondo con apertura, il mondo ti risponde con apertura. Il colpevole non è colui che possiede l’arma, ma chi la usa. I colpevoli sono quelle persone maligne che non si curano del male che possono causare agli altri. L’Hiv è un’arma. E il sieropositivo non è l’untore; untore è chi sa di esserlo e non lo dice e usa l’Hiv per far male alla gente. Oggi sono qui e convivo con questa malattia da oltre un anno e mezzo. Ora penso al presente, al mio stato di salute, a stare bene. Queste sono le cose importanti per me. Al futuro non penso. So solo una cosa. Nulla succede per caso. La vita è una maestra che ci dà dei segnali. A me è capitata questa battaglia. Voglio vincerla. Voglio lottare, voglio andare nelle scuole, portare la mia testimonianza. Perché questo calvario possa servire a qualcosa. Per gli altri. A cambiare le cose.
Ciascuno di noi ha una grande responsabilità. Ognuno deve proteggersi, ma anche le istituzioni hanno delle responsabilità. Da piccola mi dicevano sempre che ero una bambina curiosa di esplorare, di uscire all’aria aperta, di capire come andava la vita. Ecco, la vita mi ha preso e mi ha catapultato in un pezzo di mondo a me prima ignoto. Perché lo conoscessi, lo capissi e facessi qualcosa per migliorarlo. Oggi sento di avere questo impegno. Nulla accade per caso. E davanti a questa sfida, non mi tiro indietro!
(a cura di Paola Via)