E’ iniziato tutto quattro anni fa. A giugno del 2003 siamo partiti per andare a fare una vacanza al mare. Ecco, un giorno, mio marito, mentre nuotava, disse che non riusciva a respirare. Siccome prima di partire aveva avuto un fortissimo raffreddore con tracheite, ecc., per cui aveva preso antibiotici… Insomma, non abbiamo dato troppo peso alla cosa, o meglio ci siamo un po’ preoccupati, ma pensavamo a un problema legato all’apparato respiratorio. Ancora nel 2003 siamo andati a fare un viaggio in Sicilia dove abbiamo camminato molto e lui si stancava moltissimo, ma lo attribuivamo al malessere generale… Da lì sono iniziate le analisi; ha fatto di tutto, dai test per le allergie alle spirometrie, Tac, esami del sangue, controlli dalla trachea ai polmoni... Alla fine, quasi per esclusione, l’hanno mandato alle Molinette, dove c’è questo reparto del prof. Adriano Chiò, un neurologo e lì è uscita la diagnosi: sclerosi laterale amiotrofica.
Devo dire che il suo è stato un esordio molto particolare perché in genere l’apparato respiratorio è l’ultimo a essere colpito.
Comunque ci hanno messo fino a febbraio del 2004 per riuscire a capire di cosa si trattasse, e questo è già un primo problema: ancora oggi la media del tempo necessario a scoprire questa patologia è attorno ai sei mesi e spesso avviene per caso. Anche a noi avevano detto così: non vi preoccupate, lo facciamo proprio per escluderlo… E invece…
La Sla viene definita la “malattia del motoneurone”, perché colpisce le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria, cioè che trasmettono l’ordine del cervello ai muscoli; i motoneuroni vanno incontro a degenerazione e muoiono. La morte di queste cellule avviene gradualmente nel corso di mesi o anche anni. Comunque, nella Sla, non vengono danneggiati i muscoli, anche se, ovviamente, non venendo usati, col tempo si atrofizzano. Mio marito è dimagrito di circa 20 chili, ma rispetto ad altri tipi di malattie la muscolatura sarebbe integra. E’ proprio questa trasmissione che viene a mancare, di qui le difficoltà nei movimenti, poi della deglutizione, della respirazione… fino a che tutta la muscolatura viene intaccata.
La malattia nel suo caso è progredita anche lentamente, perché in questi anni ho avuto modo di vedere altri pazienti che nel giro di molto meno tempo sono rimasti completamente immobilizzati e molti sono anche morti.
Com’è cambiata la nostra vita? Mio marito era una persona attivissima, pilota d’aereo, di superleggeri, di deltaplano, andavamo via al fine settimana, in campagna, facevamo l’orto… Quindi può immaginare…
C’è una cosa che penso di poter dire a nome suo perché gliel’ho sentito dire diverse volte e cioè che si può considerare soddisfatto della vita trascorsa; guardandosi indietro riconosce di aver fatto tante esperienze, di non essersi mai tirato indietro di fronte alle novità, quindi si dichiara almeno soddisfatto del passato. Poi è chiaro che uno, magari, sperava di finire la vita in un altro modo… 60 anni non sono poi tanti…
Certo ha reagito in modo stupefacente. E’ sempre stata una persona intraprendente, attiva, e anche in quest’occasione non si è tirato indietro, è rimasto aggrappato con le unghie e coi denti a tutte le possibilità e opportunità che gli si presentavano, tant’è vero che ha scelto lui di andare a Pechino. Quando il medico, col quale ha un ottimo rapporto, ha cercato di dissuaderlo in tutti i modi lui gli ha risposto: “Ma tu cosa mi stai offrendo? Cosa mi puoi offrire? Niente, e allora io ci provo”. Questo è stato l’atteggiamento anche dell’anno dopo. La speranza resta sempre che la malattia, dal momento che non si guarisce, perlomeno progredisca molto lentamente. Lui faceva l’analista programmatore e fino a che ha potuto ha continuato a lavorare. In un primo tempo aveva ridotto la sua presenza, ma quando non è più stato in grado di raggiungere il posto di lavoro…
Man mano che la malattia progredisce credo che per lui stia diventando pesante la percezione e lo stato di fatto di essere completamente dipendente dagli altri, una condizione che lo mette in uno stato ansioso che, intendiamoci, è più che comprensibile, perché quando ti accorgi di non riuscire più a soffiarti il naso o a muovere una gamba quando sei nel letto è chiaro che ti viene l’ansia, di conseguenza anche il morale, la voglia di stare in contatto con gli altri…
Un anno ...[continua]
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