Michele Gallucci, Unità di Cure Palliative e Terapia del Dolore dell’Ospedale di Desio, è direttore della Scuola Italiana di Medicina e Cure Palliative di Milano.

E’ stata finalmente varata anche in Italia una legge per l’istituzione di hospice per la cura dei malati terminali. Cosa comporterà?
Si tratta della legge 39, del 26 febbraio 1999, che prevede la creazione di almeno un hospice per regione (ma è prevedibile che saranno molti di più). Insieme alla legge sono stati promulgati due decreti, uno concernente i "requisiti strutturali, tecnologici e organizzativi, minimi per i centri residenziali di cure palliative"; l’altro, non ancora pubblicato nella Gazzetta ufficiale, è intitolato "Programma nazionale per la realizzazione di strutture per le cure palliative". Questi stabiliscono come gli hospice debbano essere fatti, come debbano essere organizzate le cure palliative in Italia, come debba essere attuata l’assistenza. Con la legge e i due decreti sono stati stanziati 256 miliardi, dei quali 42 toccheranno alla Lombardia.
Questo è un cambiamento straordinario, epocale. Per la prima volta in Italia si prendono in considerazione i malati terminali. Adesso ci sono sei mesi di tempo per presentare al ministero i progetti di hospice, dopodiché nell’arco del prossimo anno e mezzo in Italia cambierà completamente il modo di morire.
Questo ovviamente si scontrerà con tutta una serie di difficoltà.
La prima è che la popolazione italiana non è preparata a un simile cambiamento, e quindi bisognerà che le regioni adottino, come del resto è previsto nei decreti, programmi di educazione della popolazione. Per fare in modo che gli hospice vengano identificati come luoghi positivi, in cui si offre la migliore cura possibile per la qualità di vita e in cui non si tenta di prolungare la vita a tutti i costi, con mezzi tecnologici, in modo insensato. Senza una tale preparazione la gente in questi posti non ci vorrà andare.
La seconda difficoltà sta nel fatto che in Italia non esiste alcuna forma di specializzazione medica o di preparazione specifica per infermieri e altre figure professionali che abiliti, che qualifichi a lavorare in questo campo del tutto nuovo. Sarebbe come decidere di introdurre l’anestesia senza avere a disposizione degli anestesisti. Quindi, parallelamente alla prossima grande diffusione degli hospice, bisognerà trovare e formare almeno 4-500 medici e 2000-2500 infermieri. Il fatto è che, non essendoci stata una crescita progressiva, non ci sono posti che abbiano da tempo sperimentato questa soluzione, dove andare a imparare. E la legge, invece, prevede che in tutta Italia nascano contemporaneamente questi centri. L’università si adeguerà, istituirà dei corsi, gli studenti di medicina saranno opportunamente preparati, ma prima che i corsi di specializzazione diano i primi risultati passeranno 6-7-8 anni. Quindi la formazione del personale resta un grande problema.
In un primo momento, quindi, gli stessi hospice saranno luoghi di sperimentazione...
Certo, gli hospice saranno essi stessi luoghi di ricerca, perché nessuno sa bene come debbano essere organizzati. Ci sono delle direttive, ma sono state fatte sulla base di opinioni di esperti, non sulla base di ricerche scientifiche. Teniamo presente che qui cambia tutto: i farmaci che noi usiamo normalmente sono pensati, anche nei dosaggi, e in tutto quello che c’è scritto nel foglietto illustrativo, per la persona che sta abbastanza bene, che guarirà e che ha una malattia per volta. Qui invece abbiamo una persona che non guarirà, che sta sempre peggio e che ha tante malattie e problemi insieme. Allora, anche l’effetto dei farmaci non è assolutamente prevedibile. Io so abbastanza bene cosa succede se prende un’aspirina una persona i cui organi funzionano abbastanza bene: l’aspirina entra, si scioglie, passa nel fegato, entra nel sangue e poi viene eliminata; ma non possiamo sapere cosa succede in un organismo che si sta sfasciando. La ricerca è ancora tutta da fare.
Poi c’è la ricerca psico-sociale: nessuno sa cosa succede a uno che sta morendo; nessuno l’ha mai studiato. Abbiamo l’esperienza dei reparti in cui si muore, della geriatria; abbiamo i modelli di quegli autori, ormai di trenta-quarant’anni fa, che descrivevano la morte come un processo a tappe: prima la contrattazione, poi la depressione, poi l’accettazione. Ma restano modelli teorici, nella pratica nessuno sa bene cosa succeda nella testa di chi sta morendo. Non solo, ma ...[continua]

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