Walburg De Jong fa parte dell’Associazione olandese per l’eutanasia volontaria (Nvve).

L’Olanda è stato il primo paese in Europa a legalizzare l’eutanasia. Può spiegarci come funziona e con quali risultati?
La legge è entrata in vigore nell’aprile 2001 e stabilisce che il medico che compie un’eutanasia non sia penalmente perseguibile se rispetta scrupolosamente la procedura. Ora, i criteri per un trattamento medico adeguato prevedono che ci sia una richiesta consapevole e volontaria da parte del paziente, che sia stato riscontrato un livello di sofferenza intollerabile, senza speranze di miglioramento (per quanto sia difficile stabilire quale sia la “sofferenza intollerabile”), che non ci siano alternative, che il paziente sia accuratamente informato sulla sua malattia e infine che sia stato raccolto un parere favorevole di un altro medico.
Qualora il dottore rispetti l’intera procedura, ha la facoltà di ricorrere all’eutanasia.
Dopo che l’atto eutanasico è stato compiuto interviene il coroner, proprio perché l’eutanasia non è morte naturale: se il procuratore non riscontra problemi procedurali, allora la famiglia può seppellire o cremare il corpo.
A quel punto, il rapporto del dottore che ha compiuto l’eutanasia, del secondo dottore che ha esaminato il paziente, quello del coroner e, se c’è, il testamento biologico del paziente, arrivano in uno dei cinque comitati di revisione che abbiamo in Olanda, composti da un avvocato, un medico e un esperto di questioni etiche, che decidono se il dottore ha agito con la dovuta cura oppure no.
E’ vero che da quando è stata introdotta la legge le richieste di eutanasia sono diminuite?
Da quando la legge è entrata in vigore, in effetti, c’è stata una certa diminuzione del numero dei casi. I motivi sono vari. In Olanda abbiamo svolto quattro grandi indagini sul fenomeno, una nel 1990, una nel 1995, poi nel 2001 e nel 2005. Quest’ultima la attendevamo con ansia, perché era la prima dopo l’introduzione della legge.
L’indagine, condotta tra i medici, ha rinvenuto meno casi di eutanasia rispetto al 2001, l’ultimo anno prima della legge. Qui le ragioni sono molteplici. Uno dei motivi è sicuramente che nel 2005, in generale, in Olanda sono morte meno persone che nel 2001, prima dell’introduzione della legge; inoltre, sono morti più ultraottantenni, che tradizionalmente fanno meno ricorso all’eutanasia.
Sicuramente un ruolo l’ha avuto anche l’aumentato ricorso alla sedazione terminale e alle cure palliative, cui si ricorre sul finire della vita. Tra l’altro, mentre le cure palliative servono sostanzialmente a sedare il dolore, la sedazione terminale viene utilizzata in presenza di sintomi per i quali non si può fare nulla. Qui il problema non è solo il dolore, ma, ad esempio, anche l’angoscia estrema che assale chi sta per morire, così, il paziente viene “addormentato”.
Il numero delle richieste di eutanasia accolte è pari a un terzo del totale. Dipende dalla rigidità dei criteri o c’è anche qualche forma di scoraggiamento?
In primo luogo, va detto che a nessun medico “piace” fare ricorso all’eutanasia; dunque, se non è strettamente necessario, non portano le richieste fino in fondo. E’ vero, a fronte di circa 9000 richieste, i casi che giungono all’eutanasia non sono nemmeno un terzo.
Qui però c’è un fenomeno interessante, che proprio la legge ha fatto emergere. Il solo sapere che, nel caso lo si desiderasse, il medico sarebbe disponibile a praticare l’eutanasia, dà una certa serenità al paziente.
Così succede che in alcuni casi i pazienti in qualche modo si tranquillizzino, esitino, consci che quando la malattia peggiorerà, il medico sarà comunque disponibile ad aiutarli… A quel punto cosa succede, che magari si comincia a rimandare l’appuntamento: “La settimana prossima è Natale” oppure, “Si avvicina il compleanno di mio nipote” e allora magari uno vuole provare a esserci, per Natale, o per il compleanno del nipotino.
Ma questo paradossalmente accade proprio perché comunque il malato sa di poter scegliere e decidere il momento in cui porre fine alla sua vita. A volte, in questo modo, la gente è disposta ad andare avanti, ad aspettare, e in un terzo dei casi effettivamente succede che questi malati alla fine muoiano di morte naturale…
Poi c’è un altro terzo del totale in cui alla fine, o all’improvviso, è il medico a tirarsi indietro, a dire: “No, non lo farò…”. Spesso sentiamo storie del genere dai pazienti, o dai loro familiari: il dottore aveva promesso, ma poi alla fine ha detto no. Oppure succede che il proprio medico è in vacanza, e quello che lo sostituisce non è disponibile: “Non è il mio paziente, non conosco il suo caso…”. La legge, infatti, dice che tra paziente e medico deve esserci un rapporto “duraturo”. Intendiamoci, il termine è vago: due persone possono parlare a fondo, conoscersi, in tre settimane, oppure nemmeno in anni di frequentazione. Per questo noi ai nostri iscritti (circa 105.000) ricordiamo sempre di parlare subito col medico, così da scoprire al più presto se è favorevole all’eutanasia, perché se non è favorevole, nessuno lo obbliga. D’altra parte un medico che si rifiuta di ricorrere all’eutanasia deve dirlo subito al paziente, e aiutarlo a trovare un altro medico che non sia contrario. Come medico, infatti, hai l’obbligo di fornire le migliori cure al tuo paziente, e aiutarlo in questo senso è una forma di buona cura.
E’ comunque un’operazione che va fatta subito, perché cercare un nuovo medico è più facile quando si sta bene, piuttosto che nelle fasi più avanzate della malattia. Quando sei malato, e il dottore si tira indietro, diventa tutto più complicato perché certo non troverai facilmente un altro medico che ti dice: “Bene! Vieni pure da me!”. Nessuno vorrebbe farlo. Questo è chiaro.
E’ per questo che, lo ripeto, è fondamentale parlarne subito, alle prime avvisaglie della malattia, così che quando arriva il momento tu possa dire: “Dottore, ne abbiamo parlato, lei ha la mia richiesta scritta…”. Perché il medico e il paziente compiono insieme il percorso che li porta all’eutanasia.
Anche i minorenni possono ricorrere all’eutanasia?
Purtroppo si tende a usare la parola “eutanasia” per ogni questione relativa alla fine della vita. In realtà eutanasia, a rigore, significa porre fine alla vita di una persona su sua richiesta esplicita. Ora, in Olanda è previsto un diverso trattamento anche legislativo, a seconda che il soggetto abbia più o meno di 12 anni. Per noi un ragazzino con meno di 12 anni non può avanzare questo tipo di richieste, per cui in questo caso non si parla di eutanasia, ma piuttosto di interruzione della vita in assenza di richiesta da parte del paziente.
Capita, a volte: abbiamo un comitato, presso cui i medici devono fare rapporto sul loro operato. E’ il caso di alcuni neonati, che nascono già malati con gravissime sofferenze. Ecco, in questi casi, a volte, un medico può decidere di far morire il bambino. Ma, ripeto, si tratta di interruzione della vita senza il consenso del paziente. Non c’entra nulla con l’eutanasia.
La nostra associazione infatti si occupa solo dei minori di età compresa tra i 12 e i 16 anni, a cui è riconosciuta la facoltà di ricorrere all’eutanasia.
Non capita spesso. In genere si tratta di bambini molto malati, nella maggior parte dei casi di cancro, che casomai soffrono da anni; in queste circostanze, una persona è molto più “adulta” dei propri coetanei sani. Tra i 12 e i 16 anni, dunque, si può fare richiesta di eutanasia, ma dev’esserci il consenso dei genitori; sopra i 16 anni, i pazienti possono scegliere liberamente, ma i genitori devono essere informati.
Che possibilità ci sono che uno straniero venga in Olanda per fare l’eutanasia?
Venire qui solo per l’eutanasia non è ammesso. Diverso è il caso se sei uno straniero residente e quindi hai un medico di famiglia, perché il problema è quello: la procedura prevede un rapporto “duraturo” tra medico e paziente che serve per convincere il medico che effettivamente il dolore che provi è insostenibile. Certo questo è forse il criterio più vago contenuto nella legge, perché l’”insostenibilità” è un concetto soggettivo: ciò che è insostenibile per qualcuno è sostenibile per qualcun altro…
Proprio per questo medico e paziente devono scoprirlo insieme, e il medico deve arrivare a convincersi che sì, il dolore cui è sottoposto il mio paziente è effettivamente insostenibile. Se dall’estero arrivi qui appositamente, il medico non ti conosce, non sa nulla di te, per cui nessun medico sarà mai disposto a compiere questo atto.
In Olanda, alla legalizzazione dell’eutanasia, è corrisposto anche un maggiore investimento sulle cure palliative. Può raccontare?
In Olanda la ricerca sulle cure palliative è a uno stadio molto avanzato. Alcuni sostengono che se fossero sviluppate maggiormente, non avremmo nemmeno bisogno di una legge sull’eutanasia. In realtà sono due cose diverse. Anche all’epoca della discussione della legge, nel dibattito si arrivò a dire che l’eutanasia non era indispensabile, che piuttosto bisognasse lavorare sulle cure palliative. Così, il ministro aumentò i fondi per questo tipo di cure, che di conseguenza sono molto migliorate. Ora in Olanda il livello delle cure palliative è davvero ottimo, ma questo non impedisce che comunque una persona malata e sofferente a un certo punto decida di morire: l’eutanasia può essere anche la tappa finale di una buona cura palliativa. C’è un momento in cui ti dicono: non possiamo aiutarla, lei morirà; la differenza tra eutanasia e sedazione palliativa è che per l’eutanasia bisogna attendere che la persona sia in fase terminale. Ci sono però persone che dicono: “Preferisco dire addio ai miei familiari ora che sono lucido” (casomai anche per dire loro ciò che non hanno detto mai), o che semplicemente vogliono risparmiarsi l’agonia finale.
Com’era composto il governo, quando è stata approvata la legge? Ora ci sono i cristiano-democratici…
All’epoca avevamo quello che viene definito “governo porpora”, composto da socialdemocratici, democratici e un altro partito democratico, alcuni partiti di sinistra e un movimento favorevole all’eutanasia. Allora non c’erano cristiano-democratici, nel governo, e nelle due Camere erano una minoranza.
Tanto nella Camera alta, quanto in quella bassa, il “governo porpora” aveva una schiacciante maggioranza; il principale partito cristiano-democratico olandese non ha votato la legge, ma sappiamo bene che, tra le sue fila, sono molti i favorevoli. Tuttavia, se avessero votato per la legge avrebbero perso molti elettori… Francamente penso che il partito cristiano-democratico sia piuttosto diviso sulla questione. C’è anche un partito cristiano più conservatore, loro sono nettamente contrari, ma si tratta di un partito piccolo.
Come funziona qui il testamento biologico?
Da noi ci si può scrivere da soli il proprio testamento biologico. L’importante è che sia chiaro a chi appartiene, ci devono essere nome e cognome, data di nascita, stato civile, nome da celibe. Quando lo firmi, diventa la tua dichiarazione. Noi abbiamo dei modelli prestampati, in cui si devono compilare solo i propri dati, ma ognuno può farsi il proprio, e darlo al proprio medico di famiglia, o allo specialista che lo segue, ai propri cari, a chi ti rappresenterà quando non sarai più in grado di esprimerti; è importante anche parlarne in famiglia…
Non c’è un modello unico, ma noi abbiamo i testamenti standard, sicuramente validi in tribunale. Di solito, il dottore ti indirizza a un’associazione come la nostra per informazioni sul testamento biologico. I medici non li fanno.
Può parlarci della vostra organizzazione, com’è nata?
Siamo nati nel 1973. Nel 1971 ci fu il caso di una dottoressa, un medico di famiglia del nord dell’Olanda, che, su richiesta di sua madre, l’aiutò a morire. La madre era molto malata, e si sapeva che la dottoressa aveva fatto ricorso all’eutanasia, che era vietata, e così si sarebbe dovuto celebrare il processo. I suoi pazienti, gli abitanti del suo paese però organizzarono delle proteste, perché ritenevano non avesse fatto nulla di male. Perché un atto di pietà dovrebbe essere considerato criminale? Così fu fatta una petizione, firmata dai suoi pazienti; è da questo movimento che è nata l’organizzazione. Da allora abbiamo aiutato le persone che lo desiderano a scrivere il proprio testamento biologico, abbiamo sostenuto chi ha problemi legali, e poi naturalmente abbiamo dialogato con i politici per ottenere una legge sull’eutanasia. Ci sono voluti trent’anni, ma ce l’abbiamo fatta.
Siete soddisfatti della legge?
Siamo piuttosto soddisfatti. Tanto che dopo la sua introduzione ci siamo rivolti ai nostri soci per valutare lo scioglimento: dopotutto, avevamo ottenuto ciò che volevamo. Sono stati proprio gli iscritti a dirci di no, che c’era ancora molto da fare. Ad esempio: come si comportano i medici? Qui c’è ancora da lavorare. Poi, la legge non è molto precisa sulla “sofferenza”, non dice esplicitamente se si tratti di sofferenza fisica, o mentale. Crediamo che la procedura dettata dalla legge non sia adeguata ai pazienti con disturbi mentali cronici, ovviamente quelli in grado di intendere… Ci sono infatti persone che soffrono di malattie mentali croniche, per cui sono state tentate tutte le cure possibili, e che a un certo punto possono dire: “Ho provato ogni tipo di trattamento per anni e non sembro migliorare, basta”. Queste persone chiedono di poter morire, ma nella maggior parte dei casi, quasi sempre, non trovano psichiatri disposti a ricorrere all’eutanasia. Bene, per queste persone c’è ancora un problema. Bisogna permettere anche a loro di morire in un modo dignitoso.
Poi ci sono le persone che soffrono di demenza senile, di Alzheimer: nella legge non se ne parla per nulla. Nella legge si dice: se qualcuno ha un testamento biologico in cui fa richiesta di eutanasia, il dottore deve valutarla come richiesta esplicita del paziente.
Il problema è che quando qualcuno soffre di forme particolarmente gravi di demenza, non viene considerato in grado di intendere e di volere; il dottore, allora, può dire di non essere in grado di stabilire il livello di sofferenza del paziente, perché non è più possibile comunicare. D’altro canto, c’è chi si appella al testamento biologico in cui c’è scritto: “Non voglio permanere in una grave condizione di demenza senile”. Ecco, le questioni inerenti il decorso della demenza restano un campo ancora poco chiaro. Se vai dal dottore in uno stadio iniziale di demenza, quando sei ancora presente, questi non ti consiglierà l’eutanasia; al massimo, ti darà una soluzione da bere, perché sei ancora in grado di farlo da solo. In questo caso, si tratta di suicidio assistito. Quello che diciamo alle persone è: “Ai primi sintomi dell’Alzheimer, dato che presto comincerai a dimenticare le cose, vai dal dottore e richiedi un test (questi test sono sempre più precisi e permettono di riscontrare l’insorgere della demenza senile in fasi sempre più premature). Una volta che hai i risultati, parla con il tuo dottore, e comincia a dirgli del tuo testamento biologico, della richiesta di eutanasia, così che, insieme, potrete arrivare a capire quando i momenti di lucidità sono sempre minori”.
C’è la possibilità, a un certo punto, che il dottore riesca da solo a capire che il paziente ha ormai superato quella soglia che non voleva oltrepassare.
Il fatto è che su questo spesso si fa confusione: non è il dottore che deve tirare fuori l’argomento, spetta al paziente. Negli ultimi anni alcuni medici si sono offerti di seguire queste tipologie di casi, abbiamo avuto circa 30, 40 episodi di eutanasia di questo tipo. In questi casi, però, i medici preferiscono affrontare l’argomento nelle prime fasi, quando il paziente è ancora padrone di sé e sa esattamente quello che sta richiedendo, cosa sta dicendo.
Alcuni chiedono: “Quando soffrirò di demenza senile, potrò ricorrere all’eutanasia?”, ecco, quest’eventualità non è ancora contemplata, è fuori questione.
Poi c’è un altro aspetto che non viene nemmeno menzionato. Ci sono persone che, pur non soffrendo di alcuna malattia, magari hanno perso i figli, la moglie o il marito, insomma non hanno più alcuna ragione per vivere… una di queste persone ci ha detto: “A volte pensi che Dio si sia dimenticato di te”. Allora, è vero, a volte le persone in queste condizioni si suicidano. Alcuni però preferirebbero avere un aiuto che sia funzionale al loro desiderio di morire. Anche noi crediamo debba esistere un’altra strada rispetto al suicidio.
La vostra associazione fa parte della rete “Right to die”, ma l’eutanasia, anche in base alla legge, non è un diritto assoluto, si contempera con il diritto di rifiutare la richiesta da parte del medico…
La richiesta di eutanasia non può valere in assoluto, parlando di assistenza medica. Certo, ci sono persone che vorrebbero che il loro diritto a morire bastasse a costringere il medico all’eutanasia; solo che, se è vero che ognuno ha il diritto a chiedere, c’è anche il diritto per chi riceve la richiesta di rifiutarsi. Non si può mai arrivare all’obbligo, perché ciascuno, in autonomia, può dire di no. Questo è sicuramente un aspetto controverso: molti dei nostri iscritti vorrebbero fosse loro riconosciuto questo diritto, ma nel momento stesso in cui si chiede qualcosa a qualcuno, questo deve poter esercitare il suo diritto a rifiutarsi.
Ci sono comunque diverse tutele per chi esprime il proprio desiderio di morire: dal 1995 abbiamo una legge che dice che il paziente deve essere bene informato, e quando è bene informato può rifiutare ogni cura; se sono in grado di intendere, posso sempre rifiutare un trattamento. Se poi sono in coma, posso avere un testamento biologico in cui affermo di non volere alcun trattamento, una volta che sia accertato che non potrò mai tornare a una condizione di vita dignitosa.
In Italia la Federazione Medici di Medicina Generale ha affermato che ci sarebbero delle resistenze, proprio per via del rapporto di intimità che si viene a creare col paziente…
Ma dev’essere per forza il medico di famiglia. In fondo se qualcuno sta per morire, e non ci sono più cure possibili, perché dovrebbe trovarsi in ospedale? Il malato che non ha più chance vuole andarsene a casa, morire nel suo letto, col suo medico di famiglia…
Molti medici, in realtà, sostengono che è proprio grazie al rapporto stretto col paziente che possono ricorrere all’eutanasia: “Lo faccio perché sono vicino al paziente”. Non credo che se non ci fosse discrezionalità si potrebbe fare.
(a cura di Stefano Ignone)