Claudia racconta la maternità con una figlia disabile

Claudia vive a Bologna e ha due figli.

Cosa significa dedicarsi a una figlia con gravi problemi? E che rapporto instauri con i medici?
Ti devi inventare tutti i ruoli, di segretaria, infermiera, terapista, in parte medico. Mi tocca anche avere cognizioni di causa per sottrarla, ad esempio, a indagini spesso inutili. Questo è il punto fondamentale e vale per tutti. I medici infatti da un punto di vista diagnostico si muovono molto spesso sui loro interessi professionali, al di là di quello che è l’interesse del paziente... In questo senso ho dovuto fare spessissimo da filtro e dire: “Fin qui sì”. Ma da un lungo periodo a questa parte io proprio ho deciso che mantengo le distanze. Non so se sono una persona robusta, però sicuramente in questo ambito ho dovuto imparare a diventarlo. L’ho fatto anche quando mia figlia era piccolissima, una volta arrivate in ospedale, di firmare la cartella e riportarla a casa. Non è piacevole essere guardata come fossi una pazza disgraziata.
E’ faticoso sbattere una porta dicendo: “Io di qui me ne vado, arrivederci”, “ma lei deve firmare”, “sì, io firmo, e sotto la mia responsabilità la bambina viene via, qua non ci sta”.
Firmare ti produce una grande ansia: “E se tra un’ora, o domani mattina dovrò tornare dicendo: scusatemi tanto, sono una grande imbecille, per favore aiutatemi”...
E’ il pronto soccorso a farti paura?
Continuo ad averne terrore. In certe situazioni sarei, probabilmente, dovuta andarci… Un’estate al campo estivo era caduta ed aveva preso una botta al naso terrificante, se l’era rotto e non ti dico com’era ridotta in faccia, il sangue che aveva perso... Ovviamente avevano chiamato prima l’ambulanza, e subito dopo me. Per fortuna mi hanno trovato a casa, mi hanno detto: “Abbiamo chiamato un’ambulanza, Margherita è caduta, ha battuto il viso”, ma subito li ho fermati: “L’ambulanza la fermate, non caricatela, adesso arrivo io e poi si vede”. E per fortuna che mi hanno trovato in casa; sono andata là, l’ambulanza a quel punto è stata mandata via perché c’ero io e già lì ti assumi una bella responsabilità perché dici: “Ma se adesso, invece, le inizia un’emorragia irrefrenabile, io son stata quella...”. Poi non è così da nulla una manovra di questo genere, perché puoi trovare da discutere con gli infermieri. Quella volta no, hanno abbozzato come dire: “Ma sì, insomma, adesso che c’è lei”, ma a me è capitato di vederli coi capelli dritti in testa, guardarmi come fossi una pazza. Così ho portato via la bambina, e poi ci sono stati tre o quattro giorni penosissimi per come lei era ridotta in viso. Non la si poteva sfiorare, né lavare la faccia, aveva un male tremendo, il naso, poi, è una zona dolorosissima. Continuavo ad avere il dubbio che fosse da fare visitare. Ho aspettato che il suo naso si sgonfiasse un po’, dopo alcuni giorni ho preso contatto con il suo neuropsichiatra infantile, anche per condividere un po’ la responsabilità di come mi stavo muovendo, e questi mi ha fatto avere una visita da un otorino il quale mi ha poi confermato che, in realtà, ci si poteva fare proprio poco, specialmente in una bimba come Margherita...
Ma perché il pronto soccorso è brutale?
Il pronto soccorso a volte ha una sua brutalità che è strutturale, e forse in gran parte inevitabile. Intanto non capiscono, e giustamente, come è meglio muoversi in un caso del genere. La sintomatologia di una bimba che non risponde alle domande, che non parla, non può che essere riferita da altri, e già questo per un medico è molto grave. E’ come per i piccolissimi... E comunque il medico del pronto soccorso in questo caso ti tiene immancabilmente tre giorni in osservazione per non avere storie. Beh, se posso lo evito. Andare, col disagio, lo stress che comporta per la bambina, per poi, probabilmente, dover firmare una cartella per poter tornarsene a casa… il tutto diventa un po’ un giochino inutile e molto faticoso. Quindi ci ricorro proprio solo in casi estremi. Ecco, da questo punto di vista, mi sono fatta le ossa. Quando te ne succedono tante, quando comunque hai dovuto capirci qualcosa di incidenti e botte, di bernoccoli e lividi e ematomi, ti riesce più facile non correre immediatamente. Quello che è inevitabile è quell’ansia di pensare che stai facendo una scelta sbagliatissima, che ti verrà anche rinfacciata... Una volta mi confortò l’omeopata di Margherita. Mi disse: “Guardi, io le posso dire che quando è necessario andare al pronto soccorso non è che si ha un dubbio; finché il dubbio c’è è segno che si può anche decidere di non andare ancora”. Mi è sembrato molto giusto.
Se hai bisogno di un pronto soccorso ti scaraventi al telefono, lo chiami, scatta un meccanismo per cui non ti fai domande. Lo so che c’è gente che va al pronto soccorso per qualsiasi cosa, però io, purtroppo, o per fortuna, questo lusso non me lo posso più permettere...
Per il resto? Margherita ha bisogno dei medici spesso?
Ci sono gli esami. L’ultima risonanza magnetica che Margherita ha fatto è stata un’esperienza terribile. Già si è in una situazione non facile, la risonanza richiede il ricovero day hospital, quindi devi andare, hai un letto, devi fare delle attese, con orari disagevoli, ma, comunque, già un day hospital è un modo per venirti incontro, piuttosto che dover essere lì dalla sera del giorno prima, per averti lì già la mattina presto. Ero con la madre di un bambino della zona di Napoli mandato a fare la risonanza a Bologna da un ospedale di là, un bambino molto grave; lì poi fai presto a sentirti fortunato, a me quel giorno è bastato un quarto d’ora di macchina.
A un certo punto ci hanno chiamato e un tale, di una scortesia inimmaginabile, proprio uno arrabbiato, mi dice: “il bambino lo prende uno sciroppo?”. Ho risposto: “Lo prende se glielo do per forza, e non è un bambino, è una bimba”, “E’ lo stesso, insomma”, e l’ha richiamata al maschile e ha detto: “Allora se non prende lo sciroppo bisogna…” continuando con termini tecnici per me incomprensibili, chiamando infine una collega alla quale davanti a me ha detto: “Allora bisogna fare l’anestesia a questo oligofrenico”, sempre al maschile, e poi “Devi fare così e cosà perché non prende lo sciroppo”. Io già lì ero entrata in una situazione di disagio estremo perché avresti voglia di dirgli: “Guarda, intanto non è lo stesso se ti sbagli e chiami al maschile una bimba, come minimo ti correggi, lei ha un nome e un cognome”... E’ che poi non dici nulla perché sei in una situazione di sottomissione e di sudditanza. Poi quella parola, “oligofrenico”, mi aveva colpito aspramente, al di là del fatto che, da un punto di vista tecnico, poteva essere esatta. Io avevo una vaga idea di cosa voleva dire; una volta a casa sono corsa a guardare ed era calzante. L’anestesista comunque è abbastanza gentile e non sbaglia il femminile. Margherita, come tanti altri non collaboranti, per una risonanza magnetica va messa in anestesia, perché bisogna stare immobili; Margherita anche per una cura dentistica va messa sotto anestesia. Fatto sta che l’anestesia viene fatta con una maschera che le viene fissata con dei cerotti larghi sulla faccia, e Margherita comincia ad avere un rantolo fortissimo e impressionante. Io dico: “Ma cosa sta succedendo?” e questa -ripeto, gentile per fortuna- mi dice: “Guardi è una cosa che capita, che può succedere, non è niente di grave, non si preoccupi...”. Io mi preoccupo lo stesso, poi la vedo sparire dietro una porta perché tu non puoi entrare con lei; passa mezz’ora, io fuori da questa porta in questo corridoio, in questa situazione di disagio con quell’altro imbecille che ogni tanto compariva; finalmente Margherita ricompare, dorme profondamente, ti tengono un pochino lì, senza più aghi o cose, davanti a me le tolgono la maschera e le rimangono dei segni in faccia che sembrava una indiana pellerossa, e io dico: “Mamma mia, è stato il cerotto?”, “Beh, signora è un cerotto che deve tenere bene, non può mica...”, e può essere vero che quei cerotti devono tenere. Il rantolo, per fortuna, non si sentiva più, ci hanno tenuto un po’ lì e poi dopo ci siamo riavviate di sopra; ci hanno trattenuto dell’altro tempo perché dovevano vedere se si svegliava bene e poi, finalmente, siamo venute via. Io ero distrutta, con una rabbia nei confronti di quella persona, ti assicuro, terribile.
Perché poi è anche una somma, ti tornano fuori tutte le volte che hai trovato da dire, tutto il dossier ti si riapre d’un colpo. Già in macchina con Margherita dicevo a voce alta: “Non ti porto mai più”, perché tu sei l’artefice, tu l’hai portata a questa specie di tortura, non sai neanche se con qualche utilità, perché, oltre tutto, non è che fosse un esame indispensabile. E ti senti doppiamente male perché tu diventi il tramite per infliggere a un’altra persona senza difese, inerme, una situazione che è veramente di tortura per lei. Per giorni ho pensato a cosa avrei dovuto rispondere a quel tipo, e però poi dici: “A me non mi beccate mai più, se queste sono le condizioni”.
Il fatto è che, poi, venti giorni dopo, incontro la mamma di un ragazzino con problemi analoghi che poco prima aveva fatto la risonanza magnetica, e mi racconta che sì gli ha dato per forza lo sciroppo, e per forza vuol poi dire buttato giù in un attimo, e che perciò a lui non è stata messa la maschera, ma semplicemente l’endovena facendolo addormentare sereno e pacifico senza nessuna complicazione. Insomma, mi racconta che nello stesso posto, con un soggetto molto simile, è stata tutta un’altra esperienza. Allora? Per la cronaca, oltretutto, è capitato che, parlando di anestesie con l’amico veterinario dal quale avevo portato ad operare il cane, gli ho raccontato della maschera e del rantolo di Margherita, e lui: “Beh, a te han detto che non ti dovevi preoccupare, perché altrimenti ti veniva un accidente. E’ uno spasmo dato dall’anestesia; è vero che può succedere, ma non è affatto così banale”. Allora, giustissimo che in quella situazione abbiano minimizzato, ci mancava che mi dicessero: “Si preoccupi”, ma intanto si poteva non fare, e la cosa non mi era stata spiegata bene.
In un altro caso recente, invece, non mi era stato detto deliberatamente, secondo me, in che cosa esattamente consistesse l’esame e l’ho interrotto a metà. E lì non era tanto un problema di sofferenza della bambina, a parte che comunque una bimba soffre a stare in una stanza, manovrata, quanto proprio di inopportunità della situazione. Mi era stato detto che andavano fatte delle fotografie per uno studio dei tratti somatici: “Dobbiamo fare tre o quattro foto per studiare il viso, l’orecchio, le mani, i piedi, la struttura fisica”, ma non mi avevano detto che doveva stare nuda e che avrebbero fotografato anche i genitali. Per cui già quando mi hanno chiesto di spogliarla completamente mi sono messa a protestare: “No, non voglio, primo perché non lo ritengo opportuno; secondo, perché urta la mia sensibilità, se non la sua; terzo, perché non me lo avete detto prima apposta”. Ripeto: lì probabilmente non si trattava della sofferenza della bimba, credo che a lei non interessasse nulla di che tipo di foto le stessero facendo, ma è la scorrettezza che io non tollero, tanto più nei confronti di Margherita. In realtà non ti dicono tutto perché pensano che poi quando sei lì, ed eravamo dovute andare a Reggio Emilia, non starai a far tante storie. E invece io le storie le faccio, eccome!
Quella volta Margherita, tornando a casa in macchina, ha vomitato e non per il mal d’auto.
Qual è la diagnosi di Margherita?
Una diagnosi precisa a tutt’oggi praticamente ancora manca. Il neuropsichiatra infantile a un certo punto mi ha detto: “Guardi, con frustrazione nostra si arriva in situazioni per cui è meglio dare forfait”. E’ genericamente un’encefalopatia epilettica, forse progressiva, che vuol dire che ha un decorso maligno. Ma è una definizione ancora molto generica; epilettica vuol dire che ha crisi convulsive, sono capace anch’io di dirlo. Poi è stato aggiunto “sindrome di tipo autistico”, che pure vuol dire niente e tutto, perché da una parte pare che non ci sia un autismo, e però è una bimba che è molto assente e tollera poco il contatto fisico.
Le dà fastidio che la si tocchi o comunque bisogna sempre stare attenti che lei ne abbia voglia. Per anni è stata una bimba che non sopportava il contatto. L’idea che mi sono fatta è che lei si senta minacciata molto prima di quanto non succeda a noi. Questa sensazione lei la sente già nell’aria, molto prima di un possibile contatto...
Tu come hai fatto? Hai lasciato il lavoro?
Qualche anno prima, ricordo bene che avevo letto una cosa dell’Anffas nella quale si diceva che le famiglie in cui ci sono situazioni di questo genere hanno sempre degli assetti che spingono le madri alla solitudine e all’abbandono del lavoro.
Ma è una solitudine particolare, perché io non sono una persona sola, ho intorno duemila persone che gravitano, ho la mia famiglia, il padre che vive in un’altra città e col quale ho un rapporto cordiale, ci sono persone che vengono ad aiutarmi, ma tutte queste persone gravitano attorno a me. Alla fine a reggere la situazione sei tu sola... tu sei là a Pasqua, a Natale, al compleanno tuo, a quello suo, è un connubio fortissimo; il mio destino è legato strettissimamente a lei. Uno dei medici con cui ancora oggi ho rapporti, e di cui ho molta considerazione, mi disse in uno dei primissimi incontri: “Lei deve risparmiarsi, lei comunque fa già abbastanza, fa già fin troppo, deve risparmiarsi anche perché questa bambina dipende da lei, deve salvaguardarsi anche proprio per lei”. Il messaggio implicito, fra le righe è sempre quello: “Dovrai sempre esserci”. In tutte le situazioni perfino famigliari, è così... c’è sempre questa richiesta: “Fai tu, reggi tu, vai avanti, bisogna che…”.
Tu conosci Bartleby lo scrivano? C’è in questo libro una frase, un concetto che amo molto, e che mi viene in mente riguardo a quello che stiamo dicendo. Vorrei leggertelo: “E’ così vero e anche così terribile che fino a un certo punto il pensiero e la vista dell’infelicità impegnano i nostri migliori sentimenti, ma, in certi casi speciali, oltre a un certo punto, non succede più. Sbagliano quanti asseriscono che invariabilmente ciò deriva dall’innato egoismo del cuore umano. Discende piuttosto da una certa impotenza a porre rimedio a un male estremo e organico; per un essere sensibile la pietà non di rado è sofferenza e quando alla fine s’intuisce che tale pietà non si traduce in un efficace soccorso, il senso comune impone all’animo di sbarazzarsene”. E’ molto bello, me lo sono scritto e ogni tanto me lo leggo. In realtà è questo che taglia un po’ fuori tutte le altre persone che non vengono tirate dentro di forza e se ce n’è una che lo è, scatta comunque una sorta di delega implicita, costante.
E rispetto al lavoro, dicevi?
Ecco, avevo letto questa cosa dell’Anfass in cui si diceva che prima o poi le madri lasciano, e in più la mamma del bambino che andava a scuola da sempre con Margherita (perché li hanno messi insieme alle elementari e portati insieme alle medie, il che è stata anche una sinergia ben fatta) era andata in pensione. Quando lei me lo disse, fra me pensai: “Che errore, perché adesso viene fagocitata completamente”. Avevo sempre pensato che comunque il lavoro fosse anche una difesa, il che, in realtà è un alibi: se devi andare al cinema, a tagliarti i capelli, ti senti in colpa, però se devi andare al lavoro no... Due anni dopo l’ho lasciato anch’io. Tutto sommato volevo lasciarlo, e dovevo anche, perché diventa un massacro, è molto difficile fare entrambe le cose; e, infine, potevo economicamente: tra le tante cose che non potevo permettermi quella di lasciare il lavoro era invece una scelta che potevo fare. D’altra parte, non sono loro che devono adattarsi a noi, ma è il mondo che deve adattarsi a loro. Margherita non può fare la mia vita, devo fare io la sua. Almeno da un punto di vista pratico. Su questo non c’è dubbio.
Come sta ora?
A fine aprile dell’anno scorso mentre era a scuola è caduta e si è rotta un malleolo. C’è da dire che camminava già un po’ male, la gamba in cui le si è rotto il malleolo è una gamba che teneva male da tempo. Margherita ha una grave forma di scoliosi perché, avendo tutta una asimmetria particolare dovuta al fatto che un lato è sicuramente leso, nel tempo si è molto storta. Fatto sta che l’anno scorso, a fine aprile, lei è caduta. Ora, la frattura di un malleolo è poca cosa in condizioni normali, però non lo è stata per lei e per me... Ma a parte il mese di gesso, pesantissimo, lei è rimasta in carrozzina: non ha mai più camminato. Lei su quella gamba non carica più peso. E non c’è verso di convincerla perché per lei quel che importa è che sente dolore. Il meccanismo e la dinamica della deambulazione non sono così banali come crediamo e in lei si è smontato in frettissima, anche perché i processi regressivi lei tende ad instaurarli molto in fretta. Devo anche dirti, però, che paradossalmente, da quando non ha più camminato, ha riacquistato molta più tranquillità, è più serena e dopo quattordici anni ha cominciato a dormire la notte.
Per cui vedi che uno deve sempre valutare i costi e i benefici. Dal giorno in cui è caduta, fra i vari problemi mi chiedevo anche: “Ma come si tiene ferma questa bimba un mese?”, mi avevano detto: “Assolutamente non deve appoggiare questo piede”, e il neuropsichiatra: “Ah, bisognerà andare ai sedativi...”. La notte stavo attenta che non le venisse l’idea di alzarsi. In realtà, non solo non ho dovuto utilizzare i sedativi, ma lei, frastornata dal trauma, in una situazione di difficoltà, ha ridotto le energie al minimo. Stava molto ferma, era un po’ anche come se capisse cosa poteva e cosa non poteva fare.
Comunque, anche in quella situazione ho ridotto al minimo le visite mediche, non sono tornata a fare i controlli, i consigli li ho valutati ma poi mi sono mossa in maniera autonoma anche disattendendo delle indicazioni…
Ma tu pensi che un qualche dialogo con l’esterno Margherita lo intrattenga?
Assolutamente sì. Sempre in Bartleby, più avanti si dice: “Vittima di un disordine innato e incurabile avrei forse potuto soccorrere il suo corpo, ma non era il suo corpo a dolergli, era la sua anima che soffriva e non potevo raggiungere la sua anima”. Io non credo di aver raggiunto l’anima di Margherita, però sicuramente sono la persona che le si è avvicinata di più. Guarda, a un certo punto è scattato in me un meccanismo chiave: a me questa bimba va bene così, io la amo così, non la voglio diversa, se lei è così le va concesso di esserlo. Capisci?
Quando scatta un meccanismo di questo genere tu hai un figlio, e gli vuoi incondizionatamente bene, senza riserve... Insomma, per me non è venuta male. Mi sembra un discorso un po’ da libro Cuore, ma non lo riesco a dire in maniera diversa.
Tu sei credente?
No. Almeno per come lo si intende normalmente.
Si parla sempre più spesso di sofisticatissime analisi prenatali, di prevenzione, eccetera. Cosa ne pensi?
Ne penso male. In questo senso non mi piacciono tanti dei discorsi correnti sui tentativi di evitare le anomalie genetiche fin dal concepimento.
Trovo che siano discorsi rischiosi, dopo che è stato detto e ridetto che il problema fondamentale, sia per il portatore di handicap che per il portatore di handicappato, era l’integrazione.
Io credo ancora che il fine non debba esserne averne meno, ma che stiano meglio e ho dei seri dubbi sul fatto che una cosa non escluda l’altra. Comunque è un discorso che può rivelarsi pericolosamente ambiguo.
L’idea di volersi garantire di non concepirli neanche è strettamente legata all’idea che è difficile accettarli, che è difficile trovar loro un posto nella società. Insomma non li si vorrebbe più. Ma mi chiedo: anche quando non avessimo più bambini down o ne avessimo sempre meno, ci sarà comunque sempre chi non sta come dovrebbe fra i normodotati. E allora? In realtà io credo che questi nostri “figli”, così difficili da gestire e che stanno nel mondo a fatica, abbiano una grande funzione equilibratrice; il voler tendere ad un mondo sempre più perfetto è un errore: tutti intelligenti, veloci, efficienti e produttivi e l’Uomo si ammalerà sempre di più, starà, invece, sempre peggio.
Credo che l’handicap, il diverso, ci tengano ancorati a dei valori importanti, a delle relatività che altrimenti finirebbero fagocitate dall’efficientismo, dalla smania di performances. …
Io non posso sapere, se mi avessero potuto prospettare una figlia così malata in tempo per non averla, cosa avrei fatto allora. Oggi però so che non posso pensare di non volere lei tanto quanto l’altro figlio che ho, che è sano… Mi chiedo, però, se siano loro inadatti o non siano gli altri, il mondo in generale, inadeguati a loro. Loro contraddicono il voler essere infallibili e onnipotenti; ci ricordano che c’è un limite. Mi pare che oggi ci sia un solo modo di agire per migliorare e non verte su di loro, pochi o tanti che siano, perché il limite non è loro, ma nostro: accettazione in primo luogo, e poi rivendicazione di uno spazio anche per loro, e per tutti. Si tratta di riaffermare che tutti quelli che verranno possono venire, essere, esistere, cercando piuttosto, anche con il loro aiuto, a mio avviso, di stare tutti meglio.
C’è un bel libro che si chiama Si può, di autori vari. Ti leggo qualche frase: “L’handicap, specchio delle estreme conseguenze a cui arriva la fragilità di tutti in un mondo imperfetto”; e ancora: “Chi con i diversi condivide la vita in tutto o anche solo in parte ha imparato che tagliar via un pezzo di società è come autoamputarsi, tagliarsi via un braccio o una gamba, facendo finta che, per essere dolenti, di quegli arti si possa fare a meno”; e poi ancora: “Relazioni che tengano finalmente assieme i sommersi ed i salvati: con la convinzione profonda che non vi sia salvezza reale per questi, senza che anche quelli trovino una loro strada, un senso al proprio destino, una possibilità di vita e non solo di sopravvivenza”.
Si parla tanto, in tv e ovunque, di carità, di solidarietà. Cosa ne pensi?
A parte tutte le scemate in tv, che non tollero, ho proprio in antipatia i vari Telethon e compagnia. Dare centomila lire va bene, ma credo sarebbe più utile a te e agli altri dare un po’ del tuo tempo. Non dico due ore al giorno, ma una domenica mattina al mese, portarne a spasso uno, accoglierlo in casa, andare a mangiare la pizza.
Parlano della ricerca. D’accordo, forse serve per tante malattie, in tante situazioni. Ma mi chiedo per esempio: perché le due medicine al giorno che devo dare mattina e sera a Margherita gliele devo buttar giù per forza che poi le vanno per traverso e le sputa e ci tossisce? Non c’è un altro modo? Per la menopausa hanno inventato un cerotto e per queste cose salvavita che fan schifo di sapore non è possibile? Margherita non solo non è collaborante, ma è un’oppositiva, quella per lei è un’intrusione terribile. La devo obbligare, le deve prendere, è un’operazione violenta. A tutte le colazioni e a tutti i dopocena abbiamo questo bel ritualino che ci tocca.
Allora ricercami una cosa che gliela appiccico in un gomito, dio santo!
Perché non la fanno? Perché economicamente non gli conviene, è una cosa banale, lapalissiana, non stiamo neanche a dirlo. Allora, stiamo attenti a riempirci la bocca del bene dell’umanità per favore!
So che tu hai apprezzato molto le nostre interviste sul tema delle cure palliative. Perché?
Su Una città ho letto un’intervista dove si diceva: “Se tu hai un malato terminale che ha una certa patologia, le operazioni che faresti per un altro in questo caso diventano addirittura controproducenti”.
Credo che anche per un malato cronico o con una sua patologia di base, di fondo, si possa fare, a volte, lo stesso ragionamento: il malato non va guarito, non può essere guarito, va solo messo nella condizione migliore per lui. Se io porto Margherita con il malleolo rotto da un ortopedico, quello, dopo averla guardata, mi dirà: “Il malleolo non è niente, è la schiena di questa bambina…”. C’è una storia lunghissima sulla schiena di questa bambina... Io lo capisco, dal suo punto di vista lui ha ragione, ma i nostri punti di vista sono completamente diversi. Io non gli posso dire: “Non è vero, tu ti sbagli”, dovrei raccontargli, cosa che non posso, una storia di quattordici anni.
Su questo problema della schiena, d’altra parte, avevo già dovuto “rompere” con un medico fisiatra col quale c’era pure una situazione di reciproca stima. Gli scrissi una lettera nella quale davo forfait. Lui mi diceva: “E’ una bambina a cui va messo un busto”.
Ora, io non sopporto le terapie imposte, penso che la cura vada proposta, il medico deve convincermi; addirittura, secondo me, andrebbe proposto, in alcuni casi, uno spettro di cure possibili. Quello che è terribile dei medici classici è l’insindacabilità, e il fatto che partono sempre dal presupposto che tu sei un po’ deficiente... E lo sono un po’ deficiente in quanto deficitaria della loro conoscenza, e però io ne ho un’altra di competenza e, nello specifico, molto importante. Quel medico mi guardava come per dire: “Tu non l’accetti e decidi che non è accettabile”... Ma io non ho problemi neanche ad ammettere che siccome il busto era improponibile per me, lo è diventato di fatto. Può anche essere, non mi interessa: tanto tutto passa attraverso di me. Io e lei siamo un fronte unico. Ho assistito alla prova del busto, perché fanno una specie di gesso di prova, con questo medico che continuava a dire: “Ma signora, guardi, non è di quelli che non riesci neanche a fare uno starnuto, è molto più leggero…”. Beh, delle volte dico: “Ma perché l’ho sottoposta a queste cose, perché non l’ho sottratta prima?”. Lei aveva un fastidio che non ti posso dire, non stava in piedi, la teneva su il medico stesso se no cadeva all’indietro come quando uno si molla giù dritto; e lui a dirmi: “Ah, ma deve imparare...”, avrei voluto rispondere: “Vieni tu a farla imparare”. Non solo ma, rivestita e portata in macchina, anche quella volta, tornando a casa, Margherita ha vomitato... E’ lì che io gli scrissi che bastava, pensasse quello che voleva, che ero io che non l’accettavo, ma a quel punto ne avevo abbastanza, noi ne avevamo abbastanza. Così quando, dopo la frattura, l’ortopedico mi ha riproposto il problema della scoliosi non ho avuto dubbi a tagliar corto. E ricordo bene che il neuropsichiatra, al quale ho riferito la mia scelta, pur non volendo schierarsi, mi ha detto: “Guardi c’è il tale collega qui presente perché voglio un testimone al discorso che le faccio; non mettendo il busto, le devo dire che questa bambina avrà gravi problemi e che una crisi di respiro è una cosa terribile, lei lo deve sapere”. E io: “Si terrà la sua schiena sempre più storta” e però, mi sono messa a piangere, perché in momenti simili ti senti come quello che spinge il bottone...
Il tuo tempo, quindi, è scandito da Margherita, completamente?
Il tempo è sempre molto relativo, relativo alle ore. Lei è via fino alle quattro, poi arriva e io sono qui. E’ così la situazione. Esce da scuola alle quattro e arriva qui alle quattro e un quarto, ho la macchina blu della Usl. La scuola è abbastanza lontana da qui, perché hanno dovuto cercare una situazione ad hoc, ma devo dire che fin dalle elementari, e anche prima, Margherita è sempre partita dal cancello di casa e tornata al cancello di casa. Non è una cosa da poco. Col tempo si impara che ogni milligrammo ha una grande importanza, non butti via niente.
Ti dico, quando per anni l’autonomia è di ore, sempre da relativizzare perché poi può sempre abbreviarsi, perché ci può essere un’assemblea sindacale, uno sciopero, banalissime situazioni del tutto inevitabili… ma poi ci sono le elezioni, che per me, sono veramente una maledizione. Chiude la scuola! e io ho quattro giorni pesanti. Ecco, lì invece mi arrabbio. Perché non si possono fare altrove? Poi c’è la Pasqua, a casa sette giorni, non hai idea di cosa fare con lei, poi Natale, Capodanno, Ferragosto… Da un po’ di tempo a questa parte, ho a disposizione qualche ora di aiuto a settimana, che posso rendere elastiche, la Usl si è attivata in questo senso. Ci sono poi i centri estivi, ma alla fine sei sempre tu che non puoi mai mancare, mai ammalarti, mai avere una fantasia o una voglia per la testa... Per questo uno è solo,