Intervista a Ulla Barzaghi

A quella data, fine ’86, avevamo già fatto il nostro bravo percorso attraverso i nostri pregiudizi, avevamo imparato a vivere serenamente accanto a un figlio omosessuale, io avevo assorbito anche lo shock, non tanto di saperlo omosessuale, quanto di pensarlo in pericolo. "Oddio, gli altri gli faranno del male?” è la domanda che tormenta una mamma. A quella data Enrico si è scoperto sieropositivo. Mio figlio non pensava di essere un soggetto a rischio perché aveva un partner fisso che frequentava regolarmente la nostra famiglia, però questo non bastava, anche il suo partner avrebbe dovuto fare il bravo e invece era un po’ birbante. E non lo dico per recriminare, ma per spiegare come mai mio figlio avesse fatto il test soltanto in quella data. Non si sentiva bene, i linfonodi erano ingrossati e infatti il suo periodo di sieropositività è stato molto breve: un anno. In quell’anno avevo davanti un figlio che stava ammalandosi, me ne rendevo conto, ma gestivamo tutto da soli ed è stato un anno davvero spaventoso, il più spaventoso della mia vita. Un anno passato sopportando in silenzio, senza confrontarmi, senza parlare con nessuno, un anno che ho pagato molto anche fisicamente. Avevo grossi disturbi alla gola, il solito nodo in gola che non andava né su né giù, avevo incubi notturni in cui lo vedevo assalito dagli altri, ferito per terra, col sangue che scorreva e tutti che scappavano, mi svegliavo tutte le notti in un bagno di sudore.

Noi naturalmente avevamo deciso di stargli accanto e di proteggerlo con il nostro silenzio. Avevo paura della paura degli altri: avrebbero leso la dignità di mio figlio? Avrebbe più potuto condurre una vita normale uscendo di casa, incontrando lo sguardo terrorizzato del vicino? 

Poi c’era la mia ignoranza sul tema, su tutto l’argomento. Ricordo molto bene che le prime informazioni le avemmo da "l’Espresso”, in un allegato scientifico particolare. Appresi da quel giornale quali sono le malattie che si prendono quando diminuisce la difesa ed era buono in tante cose, ma poi c’era come un casellario in cui a ogni malattia corrispondeva il tempo presunto di sopravvivenza. Ora, quando uno ha un tumore i giornali non ti elencano tutto quello che potrebbe capitarti. Quanto può vivere ancora tuo figlio era un’informazione scientifica necessaria? Perché entrare in quei particolari? Sono cose semmai da rivista specializzata, ma in un giornale di informazione politica e cultura diventano una cattiveria gratuita, che fece male a tanta gente. Ancora tempo dopo, quando già ero impegnata, i telefoni squillavano continuamente: "ha avuto la macchia, significa che ha solo quattro mesi da vivere?”. La verità è che c’è un modo irrispettoso di trattare l’argomento Aids, come se chi ne è colpito non abbia paura della morte o, peggio, sia già sepolto. Ricordo una trasmissione alla Rai con la telecamera che viaggiava fra i malati e la colonna sonora era il requiem di Mozart. Ma il requiem si suona quando le persone sono morte non quando sono in una corsia di ospedale. O sbaglio?

Poi, nell’estate dell’87, qualcosa ha cambiato la nostra vita. Avevamo regalato un biglietto per l’America al figlio; col resto della famiglia eravamo stati in Puglia dove abbiamo un trullo e poi mio marito mi aveva anche invitata a fare un viaggio in Spagna: insomma, tra una cosa e l’altra, erano tre mesi che non vedevo mio figlio. Tornando dalla Spagna, alla frontiera mio marito mi dice: "Guarda, Ulla, che a Chicco è stato diagnosticato l’Aids. Aveva una macchia sul viso (il solito sarcoma di Karposi, un tumore della pelle) però volevamo regalarti ancora un’estate serena e quindi abbiamo tenuto questo segreto per noi. Adesso però lui torna dall’America, tu torni a Milano, te lo dovevo dire”. In quel momento ho pensato: mio marito è più anziano di me e ha la pressione alta, mio figlio è malato e devono avere paura di dire le cose a me? Allora che ruolo ho in questa famiglia? Il ruolo della mamma addolorata? Di quella protetta dalla censura perché impreparata a condividere con gli altri? È proprio successo tutto in cinque minuti e ho detto: mai più che le persone a me care debbano essere costrette al silenzio dal mio dolore. Beh, quel giorno è cominciato il nostro percorso di stare qualitativamente bene accanto a nostro figlio. Senza fare gli eroi, senza far finta di niente, ma offrendogli quella normalità che a lui piaceva tanto. A lui come a tutti noi piaceva stare insieme in famiglia e noi potevamo offrire solo questo, nient’altro, non avevamo altre possibilità per fare di più. 

Poi è cominciato il calvario: dentro l’ospedale, fuori dall’ospedale, le macchie che si ingrandivano e cominciavano a vedersi. Lui ormai portava a spasso la malattia, si vedeva. Ma i vicini di casa non se ne rendevano conto ancora. Perché? Perché l’immagine del malato di Aids era stata stigmatizzata in quella di un povero disgraziato, di uno che non si fa vedere, che viene buttato fuori di casa, di un appestato, insomma. Un individuo normale che cerca di tirare avanti il più possibile e con dignità non era preso in considerazione. Quindi mio figlio non poteva avere l’Aids, credevano alla storia del tumore della pelle. Invece poi la notizia è scappata perché qualcuno dell’ospedale ha chiacchierato con una vicina di casa. 

Un giorno mio figlio, tornando a casa, mi ha detto che una signora che sta di fronte a noi, al suo saluto, aveva voltato bruscamente la testa dall’altra parte. Gli dissi: "Tesoro, qui ci siamo. Però aspettiamo, vediamo un po’, non è detto che lo dica in giro”. Invece, caro mio, dopo due o tre giorni... Queste cose si percepiscono, si riconoscono quegli sguardi confusi fra pietà e paura. Ma devo dire che, per quanto avessi le orecchie tese come una belva pronta a colpire chi avesse osato offendere mio figlio, non ho sentito segni di ostilità, solo quella confusione di gente che è impressionata. 

Allora, in famiglia, ci siamo riuniti tutti in una specie di consiglio di guerra e abbiamo deciso di raccontarlo a tutti, tentando, visto che ormai lo sapevano, di trasformare quella loro paura, quel pettegolezzo, il loro non sapere, in conoscenza. E anche di chiedere il loro aiuto. Naturalmente ho scelto bene la mia prima vittima: una signora frequentatrice della parrocchia, madre di tre figli come me, con cui avevo buoni rapporti, che aveva un suo ruolo nel vicinato. Le ho detto tutto: che mio figlio aveva l’Aids, che era omosessuale, che ero disperata, che vivevo nel terrore che la gente potesse isolarlo e chiedevo il suo aiuto e il suo impegno nel vicinato e con le altre persone. Beh, è stata la decisione vincente. Nelle 24 ore successive sono venuti tutti a trovare mio figlio, alcuni si sono impegnati pubblicamente, in seguito insieme a me hanno fatto addirittura le prime interviste alla televisione. E da lì è iniziato l’impegno mio, di mio figlio e di tutta la mia famiglia. 

Anche farci vedere in tv non fu una decisione facile da prendere perché mio marito lavorava come architetto in un ufficio con altre trecento persone e il suo è l’unico introito che abbiamo in casa, quindi non si poteva giocare con questo. Invece poi è andato tutto bene. È molto importante come uno si porge alle persone. 

Mio figlio poi ha cominciato a immedesimarsi bene in questo ruolo, è diventato un po’ il protagonista della sua malattia, e noi l’abbiamo favorito perché avevamo visto che questa era una cosa importante che gli riempiva la vita, lo conservava come persona integra, non come malato professionista. Mio figlio ha vissuto con grande serenità fino alla fine. 

 

Ora però ho una posizione un po’ critica sul volontariato. Mi ero lanciata con un entusiasmo grandissimo, anche eccessivo, con grande fiducia in me stessa: "Cambio il mondo”. Il volontariato allora stava esplodendo e che nel tempo libero, invece di sbattersi in qualche stupidata, ci si dedicasse al proprio prossimo, non con pietà ma per aiutarsi a crescere insieme, la ritenevo una cosa molto bella di questa società. Una cosa che, oltre a far bene a se stessi, fa bene alla società in quanto aiuta a prendere coscienza, a formare una coscienza civica. 

Ma di come viene organizzato adesso sono delusa, perché il volontariato viene inquadrato in grandi baracconi, la cui gestione rischia poi di mangiarsi tutti i fondi che vengono raccolti. 

Mi chiedo, per fare un esempio banale, se nella sede di un’associazione di volontariato, che è al secondo piano di un palazzo con scale dai gradini alti così, arriverà mai un malato di Aids. Si stabilisce così un contatto umano con le persone? 

A me sarebbe piaciuto offrire un volontariato un po’ senza colore, da mettere accanto ai cattolici che fanno i lavori migliori, ma che intervengono più sugli effetti, mai sulla causa. E questo è l’aspetto che più mi interessa perché sembra che la dignità del malato non venga in mente a nessuno. In certi casi sono le stesse comunità dove vengono parcheggiati i malati a sfasciare le famiglie. Perché un malato deve essere tolto dall’ambiente in cui si era svolta la sua vita? Perché deve andare in un ambiente estraneo dove si raccolgono i moribondi, per di più tutti della stessa malattia? Se uno ha la fortuna di sopravvivere sei, sette, otto mesi sa quanti ne vede morire? No, il mio obolo non lo do per questo, per offrire questa fine della vita alle persone. 

 

Io, all’età di 55 anni, vado nelle scuole, non mi sarei mai sognata di farlo in vita mia e non sono neanche preparata, ma mi chiedo se sia giusto mandarci, a fare informazione scientifica, questi medici appena laureati. Il più delle volte, buttati in certe classi di periferia dove i ragazzini ti fanno a fette e ci vorrebbe un coraggio da leoni nell’affrontarli, e costretti a spiegare cose che i ragazzi sanno molto meglio di loro, ripiegano sul linguaggio accademico, si rifugiano nelle diapositive che poi sono le stesse per il liceo Einstein e per una scuola di odontotecnici di periferia dove metà dei ragazzi son dei balordi. E allora che fine fa la famosa elasticità, la fantasia, l’intraprendenza del volontariato? Anche qui si rischia la burocrazia tipica di un baraccone statale e francamente si potrebbero risparmiare soldi ed energie. Fra un po’ il volontariato diventerà un ufficio di collocamento. Questi ragazzi han bisogno di ben altre informazioni, di un’informazione adattata alle diverse esigenze e situazioni. 

E se l’intervento è buono, non noioso, non accademico, i ragazzi reagiscono benissimo. Quando capita il medico che riesce a stabilire un dialogo comprensibile con gli studenti, diventa molto bello fare queste due ore perché i ragazzi fanno domande intelligenti, animate dalla curiosità verso chi vive la malattia sulla propria pelle e verso la società in generale. Ci si trova di nuovo tra esseri umani che parlano. 

La gente è così, ha voglia, ha bisogno di parlare, non viviamo in mezzo ai mostri. Questo mondo resta pieno di gente meravigliosa. 

Proprio in quei giorni di attesa, dopo che la signora aveva smesso di salutare mio figlio, una mia amica che sapeva tutto mi disse: "Guarda che oggi mi hanno chiesto se è pericoloso salire in ascensore con Chicco”. È lì, di fronte a domande del genere, che noi rischiamo di fare lo sbaglio di reagire male. Quando io racconto questo fatto, la prima cosa che la gente dice è: "Che cattiveria!”. Ma perché cattiveria? Non è una cattiveria domandare se è pericoloso. Perché dev’essere una cosa discriminatoria una domanda così? Diamogli una risposta: "Non è pericoloso”. È lì che si apre un varco, perché è anche naturale che immediatamente la gente si chiuda a riccio. E se la situazione è così, la colpa è anche dei malati di Aids e delle loro famiglie. Non è impressionante che la mia famiglia sia ancora l’unica che fa un discorso pubblico, che va alla Rai, che parla del problema? Vedere l’Aids come una malattia della povera gente o di gente che ha una vita sessuale molto irrequieta è un gravissimo errore anche dal punto di vista della prevenzione. 

 

L’ultima trasmissione a cui ho partecipato è stata Dove sono i Pirenei, il tema era "Aids e famiglia”, avevo visto la trasmissione, mi sembrava simpatica, ero contentissima e così mi sono trascinata dietro anche un’altra mamma, la mamma di Adelaide, una ragazza deliziosa che è morta l’anno scorso. Ci siamo dette: "Finalmente abbiamo uno spazio per parlare”. Quando siamo entrate hanno voluto che ci mettessimo addosso le coperte commemorative. La Maria mi ha guardato e quasi le veniva da piangere. Poi siamo state sistemate fra il pubblico, io ho potuto solo dire cosa significa questa coperta. Di nuovo la mamma, la mamma col suo straccetto di lutto! L’intervento, poi, è stato quello di una prostituta in condizioni disperate, trascinata davanti alle telecamere con la sedia a rotelle. Io sono uscita gridando, la Cancellieri è scappata. Ho cercato di parlare con il regista, ma non stanno ad ascoltare, sanno già tutto, loro sanno tutto. Mi ha fatto proprio molta rabbia. Ci si meraviglia poi che le persone si chiudano nel loro lutto? 

Una donna che mi vide alla televisione e mi telefonò, da tre anni viene a trovarmi col suo marito. Sono una coppia anziana e ancora mi raccontano del loro figlio morto in un incidente automobilistico. Per puro caso l’anno scorso ho saputo che il figlio era morto di Aids. Ecco perché questa donna mi cerca, perché vuole capire come si può affrontare il dolore, come posso essere così serena, così attiva, mentre lei non riesce più a vivere, piange sempre. Sono tanti i lutti non elaborati, come dicono gli psicologi, perché le persone hanno sopportato tutto in silenzio, senza scambiarsi con nessuno, col terrore di venire discriminate, col terrore di essere identificate con quell’immagine che si vede correntemente. 

Noi eravamo il 1° dicembre in piazza della Scala, con questi tappeti stesi sperando che la gente si fermasse in modo da poter parlare, informare, sdemonizzare. Ebbene "l’Espresso” esce con una copertina intitolata Corsie pericolose, dove un’infermiera è vestita come se dovesse affrontare una guerra batteriologia... Noi combattiamo, la gente vive una tragica solitudine e questi giornali devono uscire con questa roba qui? E sono tutti così. 

Quando nell’89, partendo da casa nostra, sentendoci quasi dei clandestini, abbiamo cominciato la nostra guerra in tutta l’Italia, un giornalista che si chiama Luciano Del Sette, è venuto a farci un’intervista per il Manifesto. Credo fosse un freelance. Noi ci tenevamo moltissimo a questa intervista, col nome e cognome, con il padre architetto e la normalità, tutto visibile, e spingevamo avanti tutto, pensando che se in quel momento noi eravamo gli unici, dopo una settimana o dopo due mesi, saremmo stati cento. Ebbene, dopo qualche giorno Del Sette mi ha telefonato e mi ha detto che l’intervista era stata respinta perché era "troppo positiva”. 

Ricorderò sempre quando a mio figlio han detto che avevano individuato una macchia sul polmone. Era la condanna definitiva. Mio figlio era un tipo sveglio, conosceva bene il suo corpo e la malattia. Così alla sera, mentre tornavo dall’ospedale, dall’ora di visita, ripensando alla sua stanza fredda, con quel letto d’acciaio, senza telefono, senza tv, mi chiedevo perché mai arredo, bellezza e igiene non possono stare insieme. Ma chi l’ha detto? È perché non lo vogliono. Il malato deve fare il malato, il paziente e basta. L’individuo, la persona sono dimenticate. Mio figlio era abituato a una vita attiva, aveva amici, gli piaceva la musica, gli piaceva il teatro, viaggiava, la nostra casa era movimentatissima, e pensarlo là, dopo aver ricevuto quella notizia improvvisa così brutta, così fatale, in quell’ambiente, senza nessuna distrazione, insomma, ricordo di essere scoppiata a piangere e di aver continuato per tutto il viaggio. Non riuscivo a frenarmi. In mezzo a quell’autobus pigiato, la gente era carina, guardava, vedevo la pietà negli occhi, ma non potevo fermarmi, non me ne fregava niente, non riuscivo a staccare il pensiero da come doveva vivere quella notizia là dentro, con il vicino di letto che stava per morire e l’altro che piangeva perché la famiglia non lo voleva. Perché sono tutti della stessa malattia, fanno tutti lo stesso percorso. Questo è abbastanza crudele. C’è questa impotenza, niente, non si può far niente, tremendo. Vedere il figlio che cade a pezzi e non poter far niente. Erano lontani i tempi quando, sempre piena di speranza, aprivo continuamente i giornali, sempre a leggere. "Inventeranno qualcosa?”. Poi, quando ho approfondito l’argomento ho visto che la speranza andava spezzata, fatta in piccoli pezzi da adattare ai piccoli momenti, agli attimi della vita che rimanevano. Sì, la speranza andava spezzata per puntare solo sulle speranze.

 

Mio figlio è morto il 15 gennaio 1990. Lui ha vissuto molto bene la sua malattia, ci ha convissuto bene. Ci ha un po’ estromesso dalla gestione medica, farmacologica. Verso la fine io gli facevo le punture, tremando come una foglia, però non chiedevo cosa c’era dentro, me le preparava lui. Anche il suo rapporto con i medici era buono. Tre mesi, circa, prima della sua morte ha deciso di farsi battezzare. Neanche per me era privo di importanza quel gesto, ma per mio marito, convinto non credente, fu un colpo. Per la prima volta ho visto mio marito piangere. Mi disse: "Vivi accanto ai figli, li educhi, cerchi di dare l’esempio, poi...”. Ma pur essendo molto colpito non l’ha fatto pesare al figlio, è rimasto con lui tutto il giorno, solo alla cerimonia verso sera non ha partecipato. La mia prima reazione invece era stata: "Oddio, ha paura”. Ho pensato tante volte a quella scelta, ho pensato che le persone care che gli sono state molto vicine concretamente sono state una suora e il prete dell’ospedale e mi sono convinta che, più che un gesto di fede, sia stato un gesto d’amore. Se fosse stato un gesto di fede, mio figlio, che mi amava molto, avrebbe fatto un discorso con me, avrebbe in qualche modo cercato di convincermi, di portarmi sulla strada, non l’ha fatto. A differenza di mio marito, io sono stata educata in modo religioso, non lo so se sono credente, non ho il coraggio di dire che non lo sono. Non ho risposte, ma forse non ho nemmeno la voglia di darmele. È chiaro che il mio rapporto con la chiesa e le istituzioni cattoliche è estremamente conflittuale. Arrivo a considerarle proprio nemiche per il motivo dell’omosessualità, non posso restare neutrale su questo. 

Ora mi sembra di poter dividere la mia vita in un prima e un dopo. Sono uscita da questa esperienza molto diversa. Ero la madre, la casalinga professionista che aveva sì gli amici, però i grandi problemi li guardava con distacco dallo schermo, dal giornale. Invece adesso non aspetto, voglio capirli e mi fido molto più di me per cercare di capirli. Il volontariato a me piace in un territorio piccolo, intorno a sé. Quando entro in una famiglia e riesco a convincere una mamma che suo figlio non è una cosa schifosa, di cui vergognarsi, solo perché è omosessuale, quando riesce di nuovo ad avvicinarsi a lui con affetto, a me sembra di aver fatto un lavoro molto utile alla società, perché avrà dei riflessi positivi sul mondo che la circonda. La mia filosofia è quella della macchia d’olio. Credo che funzioni bene, ho paura, invece, che quando le cose cominciano a cadere dall’alto diventino formali e si svuotino dentro. L’Aids era un’occasione, una grande occasione, per incidere positivamente in questa società e ce la stiamo giocando. La stiamo perdendo.